Patientinformation på lättläst svenska om Registret för otoskleroskirurgi

Det finns ett register som heter Registret för otoskleroskirurgi.
Många vårdenheter lämnar uppgifter till registret.
Uppgifterna handlar om operationer i örat.
Hur bra hjälpte operationen?
Hur bra hör patienten efter operationen?
Vi kan se hur bra vården är.
Vi kan jämföra vården på olika vårdenheter.
Vi vill att alla patienter ska få de bästa behandlingarna.

Vi vill samla uppgifter om dig

Det är bra om det finns fakta om många patienter i registret.
Då kan vi vara mer säkra på att det vi kommer fram till är rätt.
Vi vill gärna samla uppgifter om din vård i registret.
Det förändrar inte den vård du får.
Men uppgifterna bidrar till att vården kan bli bättre i framtiden.
Det har många patienter stor nytta av.
Det är frivilligt att vara med i registret.
Om du inte vill vara med ska du säga till personalen.

Vi måste följa lagarna

När vi samlar in uppgifter till registret måste vi följa lagarna.
Lagarna heter dataskyddsförordningen och patientdatalagen.
Vi får samla uppgifter till registret
för att det är bra för sjukvården och samhället.

Detta har vi uppgifterna till

• Vi tar reda på vad vi behöver göra bättre.
• Statistik. Till exempel kan vi se hur många patienter
som blev helt bra av en operation.
• Forskning.

Uppgifterna om dig är hemliga

Det finns lagar som säger att uppgifterna i registret är hemliga.
Bara personer som har tillstånd får se dem.
De som ger dig vård får se dem, till exempel sjuksköterskor och läkare.
Vissa personer som arbetar med registret kan också få se dem.
När man gör statistik lägger man ihop uppgifter om många patienter.
Det går inte att se vilka människor statistiken handlar om.
När uppgifter i registret inte längre behövs tas de bort.

Vi förvarar uppgifterna säkert

Vi skyddar uppgifterna så att inte obehöriga kan komma åt dem.
Vi använder flera tekniska sätt att skydda uppgifterna.
Dina rättigheter
• Du har rätt att slippa att uppgifter om dig samlas in till registret.
• Om du vill att någon uppgift tas bort, så tar vi bort den.
• Du har rätt att få veta vad som står om dig i registret.
• Om något som står om dig är fel kan du få det rättat.
• Om någon uppgift om dig fattas kan vi lägga till den.
• Du har rätt att få veta vilka sjuksköterskor och läkare
som har kunnat läsa uppgifter om dig.
• Om de som har hand om uppgifterna bryter mot lagarna
kan du klaga på det. Då ska felen rättas till.
• I vissa fall kan du få skadestånd, alltså pengar som ersättning.

Så får du veta mer

Här kan du läsa mer om registreringen i Registret för otoskleroskirurgi

Du kan skriva brev eller ringa eller maila.
Skicka brev till:
Registret för otoskleroskirurgi
Registercentrum Västra Götaland
413 45 Göteborg

Ring till: 072-516 90 50. Hon som svarar heter Lisa Forsling.

Maila till: onh@registercentrum.se

Den som ansvarar för att vi följer lagen
är Karolinska universitetssjukhuset.
Där finns en person som kallas dataskyddsombud.
Dataskyddsombudet ser till att lagen följs.
Vill du kontakta dataskyddsombudet?
Skicka brev till:
Dataskyddsombudet hos Karolinska universitetssjukhuset,
171 76 Stockholm
Ring till: 08-517 700 00. Be att få prata med dataskyddsombudet.