Syfte med Registret för otoskleroskirurgi
Registret för otoskleroskirurgi är ett nationellt kvalitetsregister där vårdpersonal samlar data om otosklerosoperationer. Syftet är att säkerställa att operationerna görs med hög kvalitet och att behandlingen är likvärdig och jämlik i Sverige. Det har många patienter stor nytta av. Uppgifterna i registret bidrar till att vården av patienter med otoskleros kan bli bättre i framtiden.
VI VILL SAMLA UPPGIFTER OM OTOSKLEROSPATIENTER
De flesta sjukhus som opererar otoskleros samlar in patientdata till registret. Uppgifterna handlar om faktorer som har betydelse för otosklerosoperation i örat. T ex hörsel före och efter operation, tinnitus, operationsteknik. Ett år efter operationen får patienten svara på en enkät, som sedan 2023-05-25 skickas via 1177. Frågorna här handlar om informationen inför operationen, om det var problem i samband med operationen eller efter och hur nöjd patienten är med resultatet av operationen. Det är en fördel om det finns fakta om många patienter i registret för då finns större möjlighet att vara säker på att det vi kommer fram till är rätt. Det är frivilligt att vara med i registret och den som inte vill det får samma vård som den som är med i registret. Det är viktigt att veta. Om du inte vill delta ska du berätta det för personalen på din vårdenhet.
VI MÅSTE FÖLJA LAGARNA
När vi samlar in uppgifter till registret följer vi lagar kring register. Lagarna som reglerar detta heter dataskyddsförordningen och patientdatalagen. Vi har godkännande att samla in uppgifter till registret eftersom det är bra för patienter med otoskleros, sjukvården och samhället.
DET HÄR ANVÄNDER VI UPPGIFTERNA I REGISTRET TILL
Med uppgifterna i registret finns goda möjligheter att ta reda på vilka operationstekniker och faktorer som används i Sverige och vad vi behöver förändra för att vården ska bli bättre. Patientenkäten ger en värdefull information om patientperspektivet och kan leda till ändrade arbetsrutiner och patientinformation. Registret används också för att genomföra olika forskningsprojekt i syfte att göra vården av otoskleros bättre. Ur registret hämtas statistik. T ex kan vi se hörselförbättring efter operationen. Statistiken presenteras på otosklerosregistrets startsida under fliken ”Statistik” och är öppen för alla. Där finns även en presentation särskilt avsedd för patienter. Här är en länk till statistiken
UPPGIFTERNA OM DIG ÄR HEMLIGA
Lagar reglerar att uppgifter om enskilda patienter i registret är hemliga. Bara personer som har tillstånd får ta del av dem. Det är de som ger dig vård så som sjuksköterskor och läkare, men även vi som är utsedda att nationellt arbeta med kvalitetsregistret. Vid redovisning av resultat lägger man ihop uppgifter om många patienter så att en enskild patient inte kan identifieras. När uppgifter i registret inte längre behövs tas de bort. Vi ser till att alla data förvaras på ett säkert sätt.
Senast uppdaterad 2024-04-07
För patienter