Om Registret för otoskleroskirurgi

I Registret för otoskleroskirurgi samlas data in kring operationer av otoskleros från de öron-, näsa- och halskliniker i Sverige som bedriver sådan kirurgi.

Registret för otoskleroskirurgi har funnits sedan 2004. Det omfattar hörselförbättrande operationer där stigbygeln ersätts med en protes. Registrets huvudsyfte är att tillhandahålla underlag för beskrivning av den egna verksamheten i jämförelse med andra enheter och därmed stimulera till kvalitetsförbättring. Registret kan även användas för utvärdering av nya operationsmetoder och protesmaterial. På varje enhet som använder kvalitetsregistret finns en registeransvarig läkare som kan svara på specifika frågor. För närvarande finns det cirka 20 enheter som opererar otoskleros i Sverige.

Det finns olika typer av hörselnedsättning. Sitter felet i innerörat kallas hörselnedsättningen sensorineural. Sitter felet i stället i hörselgången eller i mellanörat och ljudet inte kan ledas in och förstärkas till innerörat på bästa sätt, kallas hörselnedsättningen ledningshinder.
Vid otoskleros har stigbygeln växt fast så att ledningshinder uppkommer, men sjukdomen kan också påverka innerörat och ge en sensorineural hörselnedsättning (eller en kombination av båda). Vid operation av otoskleros är målet förbättra hörseln genom att minska ledningshindret.

För att underlätta värdering av enheters resultat visas täcknings- och uppföljningsgrader på enhetsnivå. Dessa är på de flesta kliniker höga vilket innebär att bortfallet av data är relativt lågt, talande för att publicerade data har hög tillförlitlighet.

Att mäta resultat av otosklerosoperationer

Hur stor hörselförbättring en operation ger är ett mått på hur framgångsrik den har varit. Vi kallar förbättringen för hörselvinst och den mäts i decibel (dB). Ju större hörselvinst desto bättre resultat. För att få en stor vinst måste hörseln före operationen vara mycket nedsatt och ledningshindret stort. Redan måttlig hörselnedsättning vid otoskleros är besvärande och därför vill många bli opererade i detta skede. Vinsten kan då aldrig bli så stor som när man väntar tills hörselnedsättningen blivit svår och ledningshindret stort. Man kan därför inte rangordna operationsresultat enbart efter hörselvinst.

Registret använder också måttet ledningshinder som indikator för resultatet av operationen. Ett kvarvarande ledningshinder mindre än eller lika med 10 dB betraktas som ett mycket gott operationsresultat. Vanligen opereras patienter när ledningshindret är större än 20 dB.

Förändring av innerörats funktion mäts genom att man mäter den så kallade benledningen före och efter operationen. En försämring av benledningen med 5 dB eller mer indikerar att man fått en negativ påverkan på innerörat av operationen. Vid dubbelsidig otoskleros är det många gånger svårt att fastställa den verkliga funktionen i innerörat (benledningen). Benledningsmätningar är därför behäftade med större fel än luftledningsmätningar.

I Registret för otoskleroskirurgi visas publikt och på enhetsnivå resultat av patientens hörselupplevelse ett år efter operation, andelen patienter som upplever att förmågan att genomföra dagliga aktiviteter har förbättrats efter operationen samt hur användning av hörapparat ett år efter kirurgi ser ut. Detaljerade resultat för respektive enhet och regioner visas för kvarstående ledningshinder, luftledningsvinst samt försämrad benledning. För hörselresultat visas även förändringar över tid som rullande/glidande medelvärden.

Mars 2023

Referensgruppen för Registret för otoskleroskirurgi